Na een weekje luieren, kaas eten en wijn drinken, ben ik gisteren weer vol goede moed terug gekeerd uit Frankrijk. Het was lekker om even ongegeneerd niet met het behoud van Fokus wonen bezig te zijn! Ik had van tevoren bedacht om tijdens de vakantie nog eens de brief van de Staatssecretaris door te nemen en om te oefenen met een soort van ‘elevator pitch’ waarin ik in max. 3 minuten een betoog kan houden voor het behoud van Fokus. Bedacht ja…maar niet uitgevoerd. Telkens viel ik in slaap bij het lezen van de brief van de Stas, zakte ik weg in een boze droom en ontwaakte ik in het paradijs, met blauwe luchten en een stralende zon, waarna ik toch maar liever even in het paradijs bleef hangen.
Maarja, paradise lost, dus ik ga er toch maar weer voor. Vanochtend bij het boodschappen doen werd ik weer een paar keer herkend van krant en TV (haha, blijft grappig) en heb ik meteen maar weer de draad van het ‘campagne-voeren’ opgepakt. Het lukt me nog niet om in 3 minuten alle ins en outs te vertellen, maar ik kom een heel eind. Tot nu toe is iedereen die ik spreek het ook wel min of meer met mij eens, dus is het in feite een makkie. Het ‘echte’ werk komt, als ik binnenkort een theetje met de Stas ga doen, you never know tenslotte.
Wat ik haar dan zou willen zeggen, weet ik nog niet helemaal, maar ik zal eens kijken hoe ver ik kom:
1. ADL clusterwonen is uniek en voorbehouden aan een doelgroep die dusdanig lichamelijk beperkt is, dat je niet kan stellen dat de mensen die momenteel thuis wonen en AWBZ-zorg krijgen, daarmee vergeleken kunnen worden.
2. Een overgangsperiode van 2 jaar heeft weinig zin, de beperkingen van mensen blijven hetzelfde of worden erger en vereisen over het algemeen 24 uurs zorg op afroep en een combinatie van functies. Zolang het plan is dat daar aan getornd wordt, ook al is het ‘pas’ over 2 jaar, is deze overgangsperiode slechts een doekje voor het bloeden.
3. ADL clusterwonen is uniek, zoals ik al eerder zei, is daarom niet te evenaren door de thuiszorg, ook al wordt er nog zo hervormd. Thuiszorginstellingen zitten namelijk verspreid in de stad, en niet zo dicht op ADL clusterwoningen als Fokus. Door deze afstand is werken op afroep onmogelijk.
4. Het belang van werken op afroep is groter, naarmate de beperkingen van mensen toenemen. Hoe minder je kan, hoe meer hulp je nodig hebt, hoe slechter dit valt te plannen.
5. Bovenstaande geldt helemaal als je naast je handicap ook ‘participeert’ in de maatschappij en bijvoorbeeld een baan hebt.
6. Voor mensen met een slechte arm en handfunctie, geldt dat bijna elke activiteit vooraf gegaan wordt door een hulpvraag. Boek lezen (boek moet aangegeven worden), thee drinken (thee moet gezet en ingeschonken worden), boodschappen doen (jas moet aangetrokken worden) etc. Als al deze ‘kleine’ hulpvragen voortaan alleen nog door de thuiszorg gedaan mogen worden op afspraak, houdt voor deze mensen (including myself!) min of meer het leven op. Klinkt dramatisch, maar ik zou zeggen; probeer het een dagje uit. Handjes op de rug binden en op een stoel gaan zitten en wachten tot de thuiszorg komt...
7. Het goede nieuws: Er is een oplossing, jawel!! Er zijn er zelfs meerdere! 1. ADL clusterwonen blijft zoals het nu is, maar gaat over naar de AWBZ als een aparte aanspraak. 2. ADL clusterwonen blijft zoals het nu is en blijft buiten de AWBZ in een aparte subsidieregeling.
De Staatssecretaris mag kiezen.
Ik voel mijn oogleden weer zakken en ben bang voor een boze droom, dus ik ga nog maar even fotootjes uit het paradijs bekijken…
maandag 22 augustus 2011
zaterdag 30 juli 2011
Wat is de sleutel tot de stas?
Het is weekend en het zou zonnig moeten zijn, maar dat is het niet. Mooi, dan hoef ik van mijzelf niet de straat op, voorlopig niet althans.
Het gekke is dat ik eigenlijk de uitvinder ben van het woord ‘levensgenieter’, maar de laatste tijd kom ik nauwelijks aan de inhoud van dat woord toe. Elke vrije minuut (en stiekem ook de niet-vrije) ben ik bezig te bedenken wat ik nu weer kan doen voor de actie die ik gestart ben #fokusmoetblijven. Niet helemaal waar, gisteren ben ik nog voor de buis in slaap gesukkeld, maar dat heeft dan weer te maken met het feit dat alles ook best veel energie kost.
Er zijn ook dingen die ik eigenlijk zou moeten doen voor deze actie, maar waar ik minder trek in heb; bijvoorbeeld het terugschrijven van de staatssecretaris. De brief die ik van haar terug kreeg op mijn brief over het behoud van Fokus, die bijna alleen maar ging over het PGB was ronduit stuitend. Ik vind ook echt dat ik daar nog een reactie op moet geven, alleen zakt mijn broek er dusdanig vanaf dat ik het moeilijk vind de juiste toon te vinden. Niet te frikkerig, niet te vijandig, doch wel informatief en duidelijk. De bitch in mij trekt dat moeilijk, maar het gaat nog wel gebeuren. Alleen alles op z’n tijd. Een blogje schrijven vind ik veel leuker, dus mag dat eerst van mezelf.
Verder zijn er uiteraard nog veel meer dingen te doen: media benaderen, ingezonden brieven sturen, twitteren etc. Alles om aandacht te genereren voor die absurde plannen van de staatssecretaris om iets om zeep te helpen waar ik, en met mij vele anderen, zo goed mee geholpen zijn: ADL-cluster wonen / Fokus wonen!!
De vraag is natuurlijk wel wat de sleutel is tot het bijstellen van de plannen van de stas (=staatssecretaris). Alle aandacht van medemensen en media is leuk, ik check bijvoorbeeld elke ochtend even hoe vaak mijn filmpje op YouTube (zie: rechtsboven deze pagina) al gekeken is (huidige stand: 806 x), maar het uiteindelijke doel is uiteraard om Fokus wonen onveranderd voort te laten bestaan. De oppositie is het daar over het algemeen mee eens, nu de rest nog! En of we dat bereiken met al mijn acties? Ik hoop dat het eraan bijdraagt…
Voordat ik in een voortijdig winterdepressie stort, ga ik toch maar even de straat op denk ik. Kijken of er nog ergens iets te genieten valt, daar was ik altijd zo goed in namelijk!
Het gekke is dat ik eigenlijk de uitvinder ben van het woord ‘levensgenieter’, maar de laatste tijd kom ik nauwelijks aan de inhoud van dat woord toe. Elke vrije minuut (en stiekem ook de niet-vrije) ben ik bezig te bedenken wat ik nu weer kan doen voor de actie die ik gestart ben #fokusmoetblijven. Niet helemaal waar, gisteren ben ik nog voor de buis in slaap gesukkeld, maar dat heeft dan weer te maken met het feit dat alles ook best veel energie kost.
Er zijn ook dingen die ik eigenlijk zou moeten doen voor deze actie, maar waar ik minder trek in heb; bijvoorbeeld het terugschrijven van de staatssecretaris. De brief die ik van haar terug kreeg op mijn brief over het behoud van Fokus, die bijna alleen maar ging over het PGB was ronduit stuitend. Ik vind ook echt dat ik daar nog een reactie op moet geven, alleen zakt mijn broek er dusdanig vanaf dat ik het moeilijk vind de juiste toon te vinden. Niet te frikkerig, niet te vijandig, doch wel informatief en duidelijk. De bitch in mij trekt dat moeilijk, maar het gaat nog wel gebeuren. Alleen alles op z’n tijd. Een blogje schrijven vind ik veel leuker, dus mag dat eerst van mezelf.
Verder zijn er uiteraard nog veel meer dingen te doen: media benaderen, ingezonden brieven sturen, twitteren etc. Alles om aandacht te genereren voor die absurde plannen van de staatssecretaris om iets om zeep te helpen waar ik, en met mij vele anderen, zo goed mee geholpen zijn: ADL-cluster wonen / Fokus wonen!!
De vraag is natuurlijk wel wat de sleutel is tot het bijstellen van de plannen van de stas (=staatssecretaris). Alle aandacht van medemensen en media is leuk, ik check bijvoorbeeld elke ochtend even hoe vaak mijn filmpje op YouTube (zie: rechtsboven deze pagina) al gekeken is (huidige stand: 806 x), maar het uiteindelijke doel is uiteraard om Fokus wonen onveranderd voort te laten bestaan. De oppositie is het daar over het algemeen mee eens, nu de rest nog! En of we dat bereiken met al mijn acties? Ik hoop dat het eraan bijdraagt…
Voordat ik in een voortijdig winterdepressie stort, ga ik toch maar even de straat op denk ik. Kijken of er nog ergens iets te genieten valt, daar was ik altijd zo goed in namelijk!
zondag 24 juli 2011
Over de koe die een haas wilde vangen...
De laatste dagen zijn hectisch verlopen. Mijn zus en ik zijn er vol voor gegaan om Fokus op de kaart te krijgen en ook de belachelijke plannen die de Staatssecretaris daarmee heeft. Nietsvermoedend slingerde ik het probleem op een soort Facebook op het werk, genaamd ´Yammer´, waarop ik de tip kreeg te gaan Twitteren. Na enige Twitterlesjes, kreeg ik het een beetje in de vingers en begon ik er de lol van in te zien. Tot diep in de nacht verdiepte ik mij in de eetgewoonten van politici, de vakantieplannen van artiesten en de zwaluwtjes van Heleen van Rooyen. Ik ging denken in Twittertekens, 140 om precies te zijn, en sliep in door meeslepende blogtitels te verzinnen.
Inmiddels heeft het wel ergens toe geleid. Er zijn twee journalisten langs geweest, waaronder de Telegraaf. Zij hebben naast foto´s en een interview ook een filmpje gemaakt voor op hun website. Waar ik nog erg aan moet wennen is dat het er telkens om gaat zo goed mogelijk in beeld te brengen hoe afhankelijk mijn zus en ik zijn van hulp van derden en van hulpmiddelen. Dat druist zo in tegen hoe ik mij het liefst presenteer! Maargoed, voor het goede doel heb ik veel over, dus heb ik mij gewillig in mijn eethulpmiddel laten hijsen en met een theedoek als slab voor laten filmen. Normaal gesproken is deze pose nog lang niet eens aan alle intimi geshowd, maar nood breekt wet.
Via mijn werk heb ik heel veel toffe reacties gehad van collega´s die mij willen steunen. Ik merk echt dat het verspreiden van mailtjes, twittertjes, blogjes etc. maakt dat er ook weer nieuwe mensen bij komen die van de plannen horen en begrijpen dat het echt niet kan! Mooi zo, ik hoop dat deze boodschap op den duur ook aankomt binnen de kringen van de mensen die erover moeten beslissen. Daarom was ik ook zo blij met het aanbod van de vriendin van een collega om een kort filmpje van mij te maken, waarin ik laat zien waarom ik niet zonder 24 uurszorg kan. Dat filmpje is makkelijk te verspreiden en komt hopelijk ook terecht bij de Staatssecretaris and friends.Als jullie willen helpen met verspreiden: be my guest! Het filmpje is te zien rechtsboven deze pagina. Klik de link aan 'Ik in de hoofdrol voor de actie Fokus Moet Blijven' en je ziet mijn filmpje op You Tube.
Ik vond het doodvermoeiend om mooie oneliners te produceren met een camera voor mijn neus, maar ben best tevreden met het resultaat. Is altijd wel gek om jezelf te zien en te horen, ik krijg steeds meer respect voor de mensen om mij heen die vaak tegen mij aan moeten kijken…
Maargoed, hopen dat deze koe op een mooie dag een haas vangt en dat de Staatssecretaris in gaat zien dat Fokus wonen, of ADL clusterwonen zoals het officieel heet, moet blijven bestaan zoals het nu is!!
Dan gaat deze koe nu weer even herkauwen. BOEHOE!!
Inmiddels heeft het wel ergens toe geleid. Er zijn twee journalisten langs geweest, waaronder de Telegraaf. Zij hebben naast foto´s en een interview ook een filmpje gemaakt voor op hun website. Waar ik nog erg aan moet wennen is dat het er telkens om gaat zo goed mogelijk in beeld te brengen hoe afhankelijk mijn zus en ik zijn van hulp van derden en van hulpmiddelen. Dat druist zo in tegen hoe ik mij het liefst presenteer! Maargoed, voor het goede doel heb ik veel over, dus heb ik mij gewillig in mijn eethulpmiddel laten hijsen en met een theedoek als slab voor laten filmen. Normaal gesproken is deze pose nog lang niet eens aan alle intimi geshowd, maar nood breekt wet.
Via mijn werk heb ik heel veel toffe reacties gehad van collega´s die mij willen steunen. Ik merk echt dat het verspreiden van mailtjes, twittertjes, blogjes etc. maakt dat er ook weer nieuwe mensen bij komen die van de plannen horen en begrijpen dat het echt niet kan! Mooi zo, ik hoop dat deze boodschap op den duur ook aankomt binnen de kringen van de mensen die erover moeten beslissen. Daarom was ik ook zo blij met het aanbod van de vriendin van een collega om een kort filmpje van mij te maken, waarin ik laat zien waarom ik niet zonder 24 uurszorg kan. Dat filmpje is makkelijk te verspreiden en komt hopelijk ook terecht bij de Staatssecretaris and friends.Als jullie willen helpen met verspreiden: be my guest! Het filmpje is te zien rechtsboven deze pagina. Klik de link aan 'Ik in de hoofdrol voor de actie Fokus Moet Blijven' en je ziet mijn filmpje op You Tube.
Ik vond het doodvermoeiend om mooie oneliners te produceren met een camera voor mijn neus, maar ben best tevreden met het resultaat. Is altijd wel gek om jezelf te zien en te horen, ik krijg steeds meer respect voor de mensen om mij heen die vaak tegen mij aan moeten kijken…
Maargoed, hopen dat deze koe op een mooie dag een haas vangt en dat de Staatssecretaris in gaat zien dat Fokus wonen, of ADL clusterwonen zoals het officieel heet, moet blijven bestaan zoals het nu is!!
Dan gaat deze koe nu weer even herkauwen. BOEHOE!!
woensdag 20 juli 2011
Fokus or PGB, that's the question.
Sommigen vinden mij een lui mens, heb ik weleens horen zeggen. Ik kan ook heel goed heel lang niks doen en ben een ster in in slaap vallen, mee eens.
De laatste dagen echter, ben ik ineens bijzonder aktief, ook al zeg ik dat zelf. Ik ontwikkel mij tot een ware nachtbraakster en zelfs in bed lig ik soms nog wakker. Een hele prestatie voor mijn doen.
Vanavond had ik mij voorgenomen mijn kat eens wat quality time met de baas te gunnen, en eens niet achter de computer te gaan, maar dat lukte me niet.
Er zit mij namelijk nog iets dwars rond de actie die ik aan het voeren ben voor het behoud van Fokus wonen.
Wat mij dwars zit en waar ik regelmatig mee geconfronteerd word, is het feit dat mensen termen door elkaar halen, die wezenlijk van elkaar verschillen, maar die wel in elkaars verlengde liggen.
Ik heb het hier over het verschil tussen een Persoonsgebonden Budget (PGB in de volksmond) en Fokus wonen/ADL-cluster wonen.
Beide termen hebben te maken met zorg voor mensen met een beperking. Beide termen/vormen van zorg worden met uitsterven bedreigd door plannen van de staatssecretaris.
Met een PGB koop je de zorg die je geacht wordt nodig te hebben zelf in van het geld dat je gekregen hebt nadat men heeft vastgesteld dat je die zorg nodig hebt. Dat betekent dat je een uurloon afspreekt en zorg draagt voor betaling van het loon. Je maakt zelf afspraken wanneer je hulpverlener langs komt of je hulpverlener is iemand uit je gezin, of woont in de buurt, waardoor je af kan spreken dat je je hulpverlener belt als je hulp nodig hebt.
Wanneer je gebruik maakt van Fokus, maak je geen/nauwelijks afspraken van tevoren en heb je geen verantwoordelijkheid voor het betalen van loon, het regelen van ziektevervanging etc. Ook voor het recht op hulp van Fokus moet eerst zijn vastgesteld dat je die zorg nodig hebt. Wanneer je hulp nodig hebt, druk je op de knop en krijg je direct antwoord. Het kan zijn dat je even moet wachten. De hulpverlener (binnen Fokus ‘ADL-er’ genaamd) komt en gaat direct weer weg als de klus geklaard is.
So far, so good. Nu is het zo dat er mensen zijn die alleen gebruik maken van een PGB, er zijn ook mensen die alleen gebruik maken van hulp van Fokus, maarrrrrrr er zijn ook mensen die een combinatie hebben van Fokus en een PGB.
In mijn geval is het zo dat ik voor mijn persoonlijke zorg alleen gebruik maak van Fokus. Ik kies er bewust voor om geen manager te zijn van mijn eigen zorg B.V.(ik sta te boek als lui, weet je nog?) Ik kan mijn energie maar één keer uitgeven en daarom besteed ik die in de eerste plaats aan het invulling geven aan mijn leven en in de laatste plaats aan mijn handicap en de zorg die ik nodig heb, voor zover mogelijk. De strijd die ik voer, gaat dan ook over het behoud van Fokus wonen/ADL-cluster wonen. De brieven die ik inmiddels heb geschreven, gaan daar dus ook over.
Ik ben groot voorstander van het PGB, laat ik daar duidelijk over zijn. Voor mij zou een PGB een mooi alternatief zijn als Fokus wonen zou verdwijnen, maar vooralsnog staat voor mij Fokus wonen op de eerste plaats.
De verwarring over PGB en Fokus komt tot uiting in reacties op mijn brieven en emails. Ik begrijp dat het moeilijk is beide begrippen uit elkaar te houden, maar voor de heren en dames in de politiek die hier een beslissing in moeten maken, lijkt het mij wel een belangrijk ontwikkelpuntje…
De laatste dagen echter, ben ik ineens bijzonder aktief, ook al zeg ik dat zelf. Ik ontwikkel mij tot een ware nachtbraakster en zelfs in bed lig ik soms nog wakker. Een hele prestatie voor mijn doen.
Vanavond had ik mij voorgenomen mijn kat eens wat quality time met de baas te gunnen, en eens niet achter de computer te gaan, maar dat lukte me niet.
Er zit mij namelijk nog iets dwars rond de actie die ik aan het voeren ben voor het behoud van Fokus wonen.
Wat mij dwars zit en waar ik regelmatig mee geconfronteerd word, is het feit dat mensen termen door elkaar halen, die wezenlijk van elkaar verschillen, maar die wel in elkaars verlengde liggen.
Ik heb het hier over het verschil tussen een Persoonsgebonden Budget (PGB in de volksmond) en Fokus wonen/ADL-cluster wonen.
Beide termen hebben te maken met zorg voor mensen met een beperking. Beide termen/vormen van zorg worden met uitsterven bedreigd door plannen van de staatssecretaris.
Met een PGB koop je de zorg die je geacht wordt nodig te hebben zelf in van het geld dat je gekregen hebt nadat men heeft vastgesteld dat je die zorg nodig hebt. Dat betekent dat je een uurloon afspreekt en zorg draagt voor betaling van het loon. Je maakt zelf afspraken wanneer je hulpverlener langs komt of je hulpverlener is iemand uit je gezin, of woont in de buurt, waardoor je af kan spreken dat je je hulpverlener belt als je hulp nodig hebt.
Wanneer je gebruik maakt van Fokus, maak je geen/nauwelijks afspraken van tevoren en heb je geen verantwoordelijkheid voor het betalen van loon, het regelen van ziektevervanging etc. Ook voor het recht op hulp van Fokus moet eerst zijn vastgesteld dat je die zorg nodig hebt. Wanneer je hulp nodig hebt, druk je op de knop en krijg je direct antwoord. Het kan zijn dat je even moet wachten. De hulpverlener (binnen Fokus ‘ADL-er’ genaamd) komt en gaat direct weer weg als de klus geklaard is.
So far, so good. Nu is het zo dat er mensen zijn die alleen gebruik maken van een PGB, er zijn ook mensen die alleen gebruik maken van hulp van Fokus, maarrrrrrr er zijn ook mensen die een combinatie hebben van Fokus en een PGB.
In mijn geval is het zo dat ik voor mijn persoonlijke zorg alleen gebruik maak van Fokus. Ik kies er bewust voor om geen manager te zijn van mijn eigen zorg B.V.(ik sta te boek als lui, weet je nog?) Ik kan mijn energie maar één keer uitgeven en daarom besteed ik die in de eerste plaats aan het invulling geven aan mijn leven en in de laatste plaats aan mijn handicap en de zorg die ik nodig heb, voor zover mogelijk. De strijd die ik voer, gaat dan ook over het behoud van Fokus wonen/ADL-cluster wonen. De brieven die ik inmiddels heb geschreven, gaan daar dus ook over.
Ik ben groot voorstander van het PGB, laat ik daar duidelijk over zijn. Voor mij zou een PGB een mooi alternatief zijn als Fokus wonen zou verdwijnen, maar vooralsnog staat voor mij Fokus wonen op de eerste plaats.
De verwarring over PGB en Fokus komt tot uiting in reacties op mijn brieven en emails. Ik begrijp dat het moeilijk is beide begrippen uit elkaar te houden, maar voor de heren en dames in de politiek die hier een beslissing in moeten maken, lijkt het mij wel een belangrijk ontwikkelpuntje…
maandag 18 juli 2011
Retteketet naar de AWBZ!
Hoewel ik al aardig wat getwitterd, gefacebooked, gehyved, gebeld en gemaild heb over de plannen van de staatssecretaris, lijkt het mij goed (ook voor mijzelf) eens te proberen in het kort weer te geven wat die plannen inhouden. De stas heeft een brief gestuurd van 9 A4tjes, ik zie het als uitdaging in een paar punten de kern weer te geven.
1. Overheveling van Fokus wonen naar de AWBZ is GEEN bezuinigingsoperatie. Fokuswonen valt nu onder een ‘tijdelijke’ subsidieregeling van CVZ, dit duurt al 30 jaar en dat is een beetje lang voor een ‘tijdelijke’ regeling, dus retteketet: naar de AWBZ! Na een overgangsperiode is het plan om alle hervormingen vanaf 2014 in te laten gaan.
2. Binnen de AWBZ kennen we geen 24-uurszorg op afroep voor mensen die niet in een instelling wonen, dus bij een overheveling van Fokus wonen moet de 24-uurszorg er maar gewoon af. Lekker makkelijk, hoef je de AWBZ niet aan te passen. Het schijnt dat Fokus wonen best als uitzondering in de AWBZ opgenomen kan worden, als ware het een apart hoofdstukje, maar de stas vindt dat niet zo nodig. Mensen die bij Fokus wonen zijn volgens haar zó goed in staat de regie te voeren over hun eigen leven, dat ze die 24 uurszorg best op een andere manier zouden kunnen regelen. Wellicht Hans Klok inhuren bijvoorbeeld die je uit je bed simsalabimt, of af en toe een dagje in bed blijven liggen…
3. Binnen de AWBZ is het scheiden van functies gebruikelijk: degene die persoonlijke verzorging biedt, mag geen ogen druppelen. De huishoudelijke hulp mag geen mensen wassen etc. Binnen Fokus wonen is dit scheiden van functies niet gebruikelijk. Uitgangspunt is dat een persoon die zorg van Fokus krijgt, hulp krijgt bij ADL (Algemene Dagelijkse Levensverrichtingen) en dat houdt in dat de hulp juist wèl functies combineert. Dus een combi van boodschappen uitpakken en toiletbezoek, of aankleden en brood smeren, is dagelijkse kost. Als de plannen van de stas doorgaan, betekent dat dat mijn gordijnen ’s ochtends niet door Fokus open gedaan mogen worden en ook mijn brood smeren moet ik aan m’n huishoudelijke hulp over laten. Fokus is er voor mijn persoonlijke verzorging en anders niet! Dat een huishoudelijke hulp niet voor een kwartiertje elke ochtend komt om mijn brood te smeren en de gordijnen te openen, is voor mij zo klaar als een klontje, maar de stas ziet hiervan het probleem niet. In de AWBZ gaat dat nou eenmaal zo, dus moet Fokus wonen ook maar op die manier georganiseerd worden.
4. Zoals eerder gezegd wil de stas de 24 uurszorg op afroep afschaffen binnen de AWBZ, maarr met een genereus gebaar zegt de stas toe dat alarmering voor mensen met beademing wel mag blijven bestaan! Nu heeft elke Fokus cliënt de mogelijkheid om te alarmeren in een noodsituatie, bijv. als je rolstoel er ineens mee stopt, als je je verslikt, als er een kaars in de fik dreigt te gaan etc. Binnen de AWBZ moet je eerst aangesloten zijn op het zuurstof voordat je het privilege krijgt een alarmoproep te doen.
5. Tot slot is er het plan om mensen die zorg van Fokus afnemen voortaan geen recht meer te geven op zorg buiten hun woning. Nu kunnen mensen die op vakantie gaan, of met hun werk weg moeten ook zorg krijgen op een andere locatie. Meestal krijgen mensen dan een Persoonsgebonden Budget om zelf die zorg in te kopen die nodig is, maar dat kan dan niet meer. Nu ligt het PGB sowieso onder vuur en moeten we ook daarvan nog maar zien wat er over blijft, maar het idee om uitsluitend achter je eigen geraniums zorg te kunnen krijgen, is best een benauwd idee.
Cool, binnen 1 A4tje gebleven! Retteketet, nu naar bed en hopelijk niet dromen over de AWBZ!
1. Overheveling van Fokus wonen naar de AWBZ is GEEN bezuinigingsoperatie. Fokuswonen valt nu onder een ‘tijdelijke’ subsidieregeling van CVZ, dit duurt al 30 jaar en dat is een beetje lang voor een ‘tijdelijke’ regeling, dus retteketet: naar de AWBZ! Na een overgangsperiode is het plan om alle hervormingen vanaf 2014 in te laten gaan.
2. Binnen de AWBZ kennen we geen 24-uurszorg op afroep voor mensen die niet in een instelling wonen, dus bij een overheveling van Fokus wonen moet de 24-uurszorg er maar gewoon af. Lekker makkelijk, hoef je de AWBZ niet aan te passen. Het schijnt dat Fokus wonen best als uitzondering in de AWBZ opgenomen kan worden, als ware het een apart hoofdstukje, maar de stas vindt dat niet zo nodig. Mensen die bij Fokus wonen zijn volgens haar zó goed in staat de regie te voeren over hun eigen leven, dat ze die 24 uurszorg best op een andere manier zouden kunnen regelen. Wellicht Hans Klok inhuren bijvoorbeeld die je uit je bed simsalabimt, of af en toe een dagje in bed blijven liggen…
3. Binnen de AWBZ is het scheiden van functies gebruikelijk: degene die persoonlijke verzorging biedt, mag geen ogen druppelen. De huishoudelijke hulp mag geen mensen wassen etc. Binnen Fokus wonen is dit scheiden van functies niet gebruikelijk. Uitgangspunt is dat een persoon die zorg van Fokus krijgt, hulp krijgt bij ADL (Algemene Dagelijkse Levensverrichtingen) en dat houdt in dat de hulp juist wèl functies combineert. Dus een combi van boodschappen uitpakken en toiletbezoek, of aankleden en brood smeren, is dagelijkse kost. Als de plannen van de stas doorgaan, betekent dat dat mijn gordijnen ’s ochtends niet door Fokus open gedaan mogen worden en ook mijn brood smeren moet ik aan m’n huishoudelijke hulp over laten. Fokus is er voor mijn persoonlijke verzorging en anders niet! Dat een huishoudelijke hulp niet voor een kwartiertje elke ochtend komt om mijn brood te smeren en de gordijnen te openen, is voor mij zo klaar als een klontje, maar de stas ziet hiervan het probleem niet. In de AWBZ gaat dat nou eenmaal zo, dus moet Fokus wonen ook maar op die manier georganiseerd worden.
4. Zoals eerder gezegd wil de stas de 24 uurszorg op afroep afschaffen binnen de AWBZ, maarr met een genereus gebaar zegt de stas toe dat alarmering voor mensen met beademing wel mag blijven bestaan! Nu heeft elke Fokus cliënt de mogelijkheid om te alarmeren in een noodsituatie, bijv. als je rolstoel er ineens mee stopt, als je je verslikt, als er een kaars in de fik dreigt te gaan etc. Binnen de AWBZ moet je eerst aangesloten zijn op het zuurstof voordat je het privilege krijgt een alarmoproep te doen.
5. Tot slot is er het plan om mensen die zorg van Fokus afnemen voortaan geen recht meer te geven op zorg buiten hun woning. Nu kunnen mensen die op vakantie gaan, of met hun werk weg moeten ook zorg krijgen op een andere locatie. Meestal krijgen mensen dan een Persoonsgebonden Budget om zelf die zorg in te kopen die nodig is, maar dat kan dan niet meer. Nu ligt het PGB sowieso onder vuur en moeten we ook daarvan nog maar zien wat er over blijft, maar het idee om uitsluitend achter je eigen geraniums zorg te kunnen krijgen, is best een benauwd idee.
Cool, binnen 1 A4tje gebleven! Retteketet, nu naar bed en hopelijk niet dromen over de AWBZ!
zaterdag 16 juli 2011
Fokus, pokus, pas. Wie helpt mij beinvloeden de Stas?
Al enige tijd ben ik bezig met verspreiden van de leus #fokusmoetblijven. Overal waar het op de wondere wereld van het web maar kan, strooi ik die leus om mij heen. Voor de mensen die denken dat Fokus iets te maken heeft met slechtziendheid of een nieuwe telecomaanbieder, hier wat meer info:
Fokus is een organisatie die op 94 plaatsen in Nederland mensen met ernstige handicaps helpt zelfstandig te wonen. Ik ben zo iemand die hulp krijgt van Fokus. Ik huur mijn huis van de woningcorporatie, woon in een flat tussen ‘normale’ mensen die geen hulp krijgen. Slechts 15 mensen uit de flat en de buurt, hebben de mogelijkheid 24/7 hulp op te roepen van Fokus. Ik heb een intercom waarmee ik om hulp kan vragen voor mijn persoonlijke verzorging en de dingen die daar mee samenhangen, zoals eten en drinken, spullen aangeven etc.
Deze vorm van wonen maakt dat ik in vrijheid mijn ‘ding’ kan doen, whenever dat ook is, zonder overgeleverd te zijn aan pedagogisch geleuter of ‘behandelplannen’ o.i.d.
Een goed systeem dus, maar het ligt onder vuur (zie blog hiervoor). De Staatssecretaris (=Stas) wil 24/7 zorg afschaffen en hervormingen toepassen, waardoor ik niet meer op deze manier kan blijven wonen en naar een instelling zal moeten.
Daarom zoek ik mensen die willen helpen de Stas te beïnvloeden. Bijv. door er over te Twitteren, er een lied of conference over te maken, er een item in de media over te maken, met creatieve ideeën voor acties te komen, het onder de aandacht te brengen van invloedrijke personen etc. Op 14/9 is er een debat in de 2e Kamer waarin het besluit al genomen kan worden, dus svp niet te lang nadenken!
Als je wilt kan je mij volgen op Twitter: Myrthe1972 (en binnenkort hopelijk in de media)
donderdag 14 juli 2011
Koketteren kun je leren...
Het is lang lang geleden dat ik een blog schreef. Waarom ik dat toen deed? Waarschijnlijk omdat ik dat leuk vond, of omdat ik dacht dat ik daarmee een grotere klantenkring voor mijn coachingbedrijfje Kamphuiscoaching kon bereiken.
Nu, een paar jaar later, voel ik ineens weer de drang om in de pen te klimmen. Niet omdat ik dat nou direct zo leuk vind, maar omdat ik het idee heb dat ik dringend iets heel duidelijk moet maken. Er worden plannen gesmeed in de politiek die mijn leven drastisch overhoop dreigen te gooien en dat wil ik niet!
Ondanks mijn ernstige lichamelijke handicap woon ik zelfstandig in een zogenaamde ADL-clusterwoning. Hier kan ik 24/7 hulp oproepen op de momenten dat ik dat wil. Mensen komen mij helpen en gaan daarna weer. Ik huur mijn woning van de woningcorporatie, laat mijn huishouden doen door huishoudelijke hulpen en krijg mijn persoonlijke verzorging van Stichting Fokus. Daarnaast werk ik als beleidsmedewerker bij de gemeente Leiden en probeer zoveel mogelijk te genieten van de geneugten des levens.
Staatssecretaris Veldhuizen van Zanten, ooit verpleeghuisarts, blijkt te willen scoren in haar prille loopbaan in de politiek. Niet gehinderd door al teveel kennis, heeft zij het plan gevat om het ADL-clusterwonen, ook wel Fokuswonen genoemd, onder te brengen in de AWBZ. Al 8 jaar wordt dat geprobeerd, maar telkens blijken daar toch teveel haken en ogen aan te zitten, waardoor het tot nu toe mislukt is.
Deze mevrouw echter, heeft een groot doorzettingsvermogen en gaat er helemaal voor. Haar idee is dat Fokusbewoners die 24-uurszorg helemaal niet nodig hebben. Nee iedereen is zo goed in staat de regie te houden over zijn/haar eigen leven, dat je heus wel op een andere manier je zorg kunt regelen! Okee, af en toe een noodoproep als je aan de beademing zit, is nog tot daar aan toe, maar de rest van de zorg hoeft volgens deze mevrouw niet 24/7 beschikbaar te zijn en daarmee past het prima binnen de AWBZ. Probleem opgelost!
Ik word hier zenuwachtig van! Voor mij staat namelijk als een paal boven water dat ik wel 24/7 gebruik moet kunnen maken van hulp. Deze ex-verpleeghuisarts heeft heel goed gezien dat Fokusbewoners afwijken van verpleeghuispatiënten, bravo, maar maakt mijns inziens de denkfout dat de regie voeren over mijn leven inhoudt dat ik met minder zorg toe kan!
Aan mij nu de twijfelachtige eer te laten zien dat ik wel degelijk zeer hulpbehoevend ben en dat mijn zorgvragen niet allemaal te plannen zijn. Ik ben niet gewend hiermee te koketteren, ik laat liever zien wat ik allemaal wèl kan, maar in dit geval moet ik me daar maar even overheen zetten.
Onder het vrolijk zingen van “Koketteren kun je leren” zal ik mij de komende tijd suf Twitteren over al mijn hulpvragen die ik 24/7 op iedereen afvuur die maar in mijn buurt is. Opdat het duidelijk wordt dat ik echt niet zo zelfredzaam ben als de staatssecretaris en ik zouden willen…
Abonneren op:
Posts (Atom)
