Paradise lost...

Na een weekje luieren, kaas eten en wijn drinken, ben ik gisteren weer vol goede moed terug gekeerd uit Frankrijk. Het was lekker om even ongegeneerd niet met het behoud van Fokus wonen bezig te zijn! Ik had van tevoren bedacht om tijdens de vakantie nog eens de brief van de Staatssecretaris door te nemen en om te oefenen met een soort van ‘elevator pitch’ waarin ik in max. 3 minuten een betoog kan houden voor het behoud van Fokus. Bedacht ja…maar niet uitgevoerd. Telkens viel ik in slaap bij het lezen van de brief van de Stas, zakte ik weg in een boze droom en ontwaakte ik in het paradijs, met blauwe luchten en een stralende zon, waarna ik toch maar liever even in het paradijs bleef hangen.

Maarja, paradise lost, dus ik ga er toch maar weer voor. Vanochtend bij het boodschappen doen werd ik weer een paar keer herkend van krant en TV (haha, blijft grappig) en heb ik meteen maar weer de draad van het ‘campagne-voeren’ opgepakt. Het lukt me nog niet om in 3 minuten alle ins en outs te vertellen, maar ik kom een heel eind. Tot nu toe is iedereen die ik spreek het ook wel min of meer met mij eens, dus is het in feite een makkie. Het ‘echte’ werk komt, als ik binnenkort een theetje met de Stas ga doen, you never know tenslotte.

Wat ik haar dan zou willen zeggen, weet ik nog niet helemaal, maar ik zal eens kijken hoe ver ik kom:

1. ADL clusterwonen is uniek en voorbehouden aan een doelgroep die dusdanig lichamelijk beperkt is, dat je niet kan stellen dat de mensen die momenteel thuis wonen en AWBZ-zorg krijgen, daarmee vergeleken kunnen worden.

2. Een overgangsperiode van 2 jaar heeft weinig zin, de beperkingen van mensen blijven hetzelfde of worden erger en vereisen over het algemeen 24 uurs zorg op afroep en een combinatie van functies. Zolang het plan is dat daar aan getornd wordt, ook al is het ‘pas’ over 2 jaar, is deze overgangsperiode slechts een doekje voor het bloeden.

3. ADL clusterwonen is uniek, zoals ik al eerder zei, is daarom niet te evenaren door de thuiszorg, ook al wordt er nog zo hervormd. Thuiszorginstellingen zitten namelijk verspreid in de stad, en niet zo dicht op ADL clusterwoningen als Fokus. Door deze afstand is werken op afroep onmogelijk.

4. Het belang van werken op afroep is groter, naarmate de beperkingen van mensen toenemen. Hoe minder je kan, hoe meer hulp je nodig hebt, hoe slechter dit valt te plannen.

5. Bovenstaande geldt helemaal als je naast je handicap ook ‘participeert’ in de maatschappij en bijvoorbeeld een baan hebt.

6. Voor mensen met een slechte arm en handfunctie, geldt dat bijna elke activiteit vooraf gegaan wordt door een hulpvraag. Boek lezen (boek moet aangegeven worden), thee drinken (thee moet gezet en ingeschonken worden), boodschappen doen (jas moet aangetrokken worden) etc. Als al deze ‘kleine’ hulpvragen voortaan alleen nog door de thuiszorg gedaan mogen worden op afspraak, houdt voor deze mensen (including myself!) min of meer het leven op. Klinkt dramatisch, maar ik zou zeggen; probeer het een dagje uit. Handjes op de rug binden en op een stoel gaan zitten en wachten tot de thuiszorg komt...

7. Het goede nieuws: Er is een oplossing, jawel!! Er zijn er zelfs meerdere! 1. ADL clusterwonen blijft zoals het nu is, maar gaat over naar de AWBZ als een aparte aanspraak. 2. ADL clusterwonen blijft zoals het nu is en blijft buiten de AWBZ in een aparte subsidieregeling.
De Staatssecretaris mag kiezen.

Ik voel mijn oogleden weer zakken en ben bang voor een boze droom, dus ik ga nog maar even fotootjes uit het paradijs bekijken…